Mellem liv og død

Afkriminalisér den aktive dødshjælp, mener cand.psych. Niels Peter Agger. En afkriminalisering af aktiv dødshjælp vil stoppe den stigende selvmordsturisme til blandt andet Schweiz og fjerne de samvittighedskvaler pårørende og læger må leve med, når de har medvirket til at afkorte et menneskes lidelser.

Teksten er skrevet som en kronik og blev bragt i Politiken 2. februar 2005.

Heldigvis er vi blevet mere tilbageholdende med at udsige dødsdomme over alvorligt syge. Men hvornår tager vi næste skridt og giver de syge ret til selv at vælge døden?

»Der er ikke mere at stille op!«.

Dødsdommen gives hver dag til 60 kræftsyge og tit med eftersætningen: »Gå nu hjem og hav en god tid med dine kære. Ryg, drik rødvin og spis røde bøffer«. Det eneste, patienten formåede at svare, var: »Jamen – skal jeg begynde at ryge?«. Han var antiryger, men vant til at gøre, som systemet befalede.

En del af de bortdømte reagerer med at begå eller forsøge selvmord.

En afkriminalisering af aktiv dødshjælp ville reducere dette antal – samt stoppe den stigende selvmordsturisme, som sker til blandt andet Schweiz. Den ville også overflødiggøre de samvittighedskvaler nogle pårørende (og læger) må leve med resten af deres liv, fordi de efter anmodning har medvirket til at afkorte en nærtståendes lidelser.

Kan vi stole på lægerne, når grænsen mellem liv og død fastlægges? Er grænsen en objektiv sandhed, eller afspejler den blot, hvad sundhedssystemet behandlingsmæssigt og økonomisk formår at tilbyde? Og hvor er balancen mellem den stædige krop, der via livsforlængende behandling holdes i gang, medens psyken for længst har sagt verden ret farvel.

Grænserne har bevæget sig voldsomt de sidste 10 år og dermed tidspunktet for, hvornår det etisk er forsvarligt at tale om den uafvendeligt døende patient. Det er i denne bleggrå slagskygge, at eutanasidebatten udfolder sig, og vi må medregne denne udvikling, når vi vurderer, om vi skal fastholde samfundets ret til at bestemme over og kriminalisere et individs velovervejede dødsønsker.

I begyndelsen af halvfemserne var forholdene på kræftområdet krystalklare. Patienterne rubriceredes enten som helbredelige eller døende/terminale. Dommen uhelbredelig faldt ved grunddiagnosen eller i statussamtalen, hvis behandlingen ikke virkede. Der var bred anerkendelse af, at når ’dødsdommen’ var afsagt, var der ikke mere at komme efter inden for systemet.

De, der ikke accepterede situationen i dødens forgård, valgte tit alternativ behandling og placerede overlevelseshåbet der, men ud over nogle få exceptionelle tilfælde, havde de alternative svært ved at dokumentere, at behandlingen virkede: livskvalitetsgivende ja – livsforlængende måske – men helbredende nej. Det gjaldt kostkure, visualisering, filippinske healere, hajbrusk, C-vitamin, Q 10 med videre. Det er samme billede, der tegner sig i dag.

En del reagerer på fremtidshåbløsheden med at planlægge deres selvmord. Selvdestruktionstankerne og forberedelserne så som at gemme morfica med videre sker ofte kort tid efter diagnosen og grunden er, at den syge ikke kan udholde truslen om kroppens forfald, uværdighed, smerter, afhængighed af andre og fantasierne om en lidelsesfuld død.

»Han var landmand, og da han kom hjem efter dødsdiagnosen, vandrede han en lang tur ud over markerne. Så gik han ud i laden og skød sig en kugle for panden med jagtgeværet«.

Andre havner i en reel depression, som personalet tenderer til at bortforklare som en forståelig reaktion på fremtidsløsheden. Generelt ses en fordobling af selvmordsantallet blandt kræftramte i forhold til normal risikoen. Selvmordsantallet er i dag på 800 personer årligt – men tallet er befængt med store mørketal.

Mange kræftpatienter reagerer dog således, at når de via selvmordsforberedelserne oplever, at de har tilbageerobret kontrol over selv livsbortgangen, så vil de have hver eneste centimeter af livet med. Hvis kontrolaspektet var koblet sammen med retten til at modtage aktiv dødshjælp, når hjælpeløsheden indtræder, ville denne ’indre kamp’ måske overflødiggøres.

Nogle ender der, hvor de ikke længere fysisk på grund af lammelser med videre har mulighed for at gennemføre selvmordet, når døden er udfrielsen, og det stædige kropshylster ikke vil give slip. En del prøver da at få pårørende og den praktiserende læge til at hjælpe dem. En del siger ja og må leve med de psykiske ar, det giver, at have slået sin nærmeste eller sin patient ihjel og med risikoen for at blive sigtet for handlingen.

I 1996 vedtog sundhedsvæsenet begrebet den palliative (lindrende) patient, som kunne leve årevis i en uhelbredelig tilstand, før han/hun endte i den aktive dødsfase.

Skiftet var historisk vigtigt, idet kanten mellem liv og død rundedes, og det muliggjorde en øget fastholdelse af håbsdimensionen: at leve til sønnens konfirmation, at de knækker kræftens gåde med videre. Samtidig åbnedes der op for aktiv behandling af terminalsymptomer som smerte, kvalme og træthed. Tidligere oplevede døende tit, at sygehuspersonalet mistede interessen, når de var ’stødt over’ på den anden side. De var symboler på fiaskobehandling, pariaer og blev bortgemt i en marginaliseret, dødsmærket subkultur.

Men ændringen havde også den uheldige bivirkning, at dødsbegrebet blev mere diffust. Man er ikke længere døende, men palliativ patient. Håbet som en dødsfornægtende strategi samt kravet om, at al lidelse skal fjernes medicinsk, er blevet styrket samtidig med, at patienters dødsafklarethed umyndiggøres som udtryk for en ubehandlet, ’psykotisk’ tilstand. Disse værdier er stadig dominerende i tidens eutanasidiskussion.

Den ideologiske ændring fandt sted på samme tid, som det blev offentligt dokumenteret, at der eksisterede en 10 procent overdødelighed inden for dansk kræftbehandling i forhold til Norge og Sverige, samt at forventet levetid i Danmark – 74,5 år for mænd, 78,8 år for kvinder – er 10 år lavere end i for eksempel Japan. Overdødeligheden var et kæmpechok for professionelle, der arbejdede med døendes psykologiske, spirituelle og sociale problemer. De blev konfronteret med, at hver tiende patient, de støttede i dødsforberedelse – ved at bearbejde angst for dødens tomhed, bekymringstanker om de efterlevende, sorg over afsked med børnene, utilfredshed med livsregnskabet, dommen i efterlivet – ikke ville være i den terminale situation, hvis de havde levet i et naboland. Det førte til refleksioner over, om man prostituerede sig ved at afhjælpe situationer, der ikke er forårsaget af selve sygdommen, men af et ressourcemæssigt nedslidt behandlingssystem. Dødsprostituerede?

Mange af disse behandlere var aktive i udviklingen af det palliative område via fremme af mulighederne for at give de døende en værdig livsafslutning gennem oprettelse af hospices, palliative team/afdelinger, hjemmepleje foranstaltninger, plejeorlov, forbedrede forhold på hospitaler/plejehjem samt palliativ uddannelse. De var involveret i en aftabuisering af døden ved at få hverdagsdøden, som hvert døgn rammer 160 danskere, fremstillet sobert i medierne og placeret på den offentlige dagsorden – at få grænsen mellem liv og død tydeliggjort samfundsmæssigt, og at fremme befolkningens generelle dødsbevidsthed.

I 1996 udgav Det Etiske Råd publikationen ’Dødshjælp? En redegørelse’. Et flertal fastholder kriminalisering af aktiv dødshjælp – hvad enten bistanden udøves af civile personer eller lægeligt personale. I den ellers grundige redegørelse indgår overdødeligheden ikke – og selvmordsrisikoen omtales kun overfladisk og uden talmæssige oplysninger. Det kunne ellers have været spændende at sætte selvmordsantallet blandt uhelbredeligt syge i forhold til de formodede anmodninger om aktiv dødshjælp. Mon der er stor forskel?

Realiseringen af den skæve grænse var med til at bremse 90’ernes palliative udvikling, da alle var enige om, at reel palliation først kan begynde, når alle behandlingsmuligheder er afprøvet. Reelt bevirkede misforholdet en 4-årig pause, hvor der ikke blev oprettet nye hospicer med videre. Det er først nu, at palliationen igen begynder at brede sig og er slået konstruktivt igennem på det politiske niveau, og vi er på vej mod målet med 250 hospicepladser på landsplan og alle de andre foranstaltninger, der skaber rammerne for en etisk forsvarlig død.

Eutanasidiskussionen blev også absurd i lyset af, at 1.000-1.500 kræftpatienter årligt ville have overlevet, hvis de ikke levede i Danmark. »Aktiv dødshjælp – det tager systemet sig sgu af« – som en patient udtrykte sig. Mange behandlere frygtede faktisk, at aktiv dødshjælp ville medvirke til at underbygge systemets økonomiserede tænkning omkring død. Døende – et besparelsesobjekt.

Psykosociale behandlere var dengang kritiske over for hospitalssystemet, som de mente overbehandlede via ’trøstekure’, hvis eneste formål var at trække dødserkendelsen ud og legitimere over for de pårørende at – »vi gjorde alt, vi kunne« (samt at afprøve ny cellegift). Kurene var tit virkningsløse på kræftsvulsten, men påførte de døende livskvalitets-ødelæggende bivirkninger.

Denne holdning blev problematisk i forhold til nye oplysninger om patienter, der overlevede, fordi de ikke rettede sig efter de danske læger. »Hun var 65 og afklaret om, at hun skulle dø af sin inkurable leverkræft. Hovedbekymring var at få fortalt situationen til hendes far, da hun var usikker på, om han kunne tåle, at han ville overleve hende. Hun boede alene og var utryg ved tanken om at skulle dø i ensomhed. Det blev afhjulpet ved, at terapeuten etablerede kontakt til et hospice. I en bisætning berettede hun om et avisudklip om svenske læger, som behandlede uhelbredelige med stereotaktisk kirurgi. Jeg fandt det fantastisk, hvilke spinkle halmstrå døende vælger at gribe fat i.

Et år senere stod hun igen på rådgivningscenteret. Hun ville bare hilse på og fortælle, at hun aldrig havde været på hospice, men var taget til Stockholm og blevet opereret med de der stråler. De havde brændt tre store svulster væk. Nu havde hun det fint og spillede golf igen. Behandlingen havde hun selv betalt for. Hun døde 5 år senere på en selvmordsklinik i Schweiz. Danske læger havde hun haft nok af«.

Lignende oplevelser bevirkede, at grænsen mellem liv og død blev rokket i behandlingssystemet. Det blev sværere og sværere at acceptere lægernes – »der er intet at stille op«. Samme mistillid gjaldt patienter/pårørende. De brugte i øget grad internettet til at indhente oplysninger om internationale behandlingsmuligheder. De søgte second opinion om de danske lægers behandlingsplaner, og ressourcemæssige stærke patienter tog til udlandet og fik behandling der.

Dette var med til at nedbryde den danske kræftbehandlings provinsialisme og lægernes magtmonopol på at definere grænsen mellem liv og død. Denne stigende globalisering indbefattede dog ikke en tilsvarende øget åbenhed om eutanasi.

I samme tidsperiode har der nemlig stort set været stilhed i eutanasidebatten, mens andre lande har adopteret den hollandske model, hvor man har afkriminaliseret/retssikret aktiv dødshjælp og udarbejdet de forsvarlige proceduremæssige rammer, hvor to uafhængige læger skal bekræfte anmodning og sikre sig, at den døende er ved sine fulde fem.

Det Etiske Råd udsendte i 2003 redegørelsen ’Eutanasi – lovliggørelse af drab på begæring?’. Den behandler problematikken på et filosofisk, moralsk etisk og kristent religiøst grundlag og gentager velkendte argumenter om glidebanen, Hitler-tidens aflivning af uønskede, lægen som aktiv dødsagent/morder, menneskelivets ukrænkelighed, den døendes manglende autonomi i forhold til selv at vælge livet fra samt det moderne menneskes utilbørlige krav på kontrol. Den anbefaler enstemmigt opretholdelse af kriminaliseringen. Det står i skærende kontrast til, at et stort flertal af befolkningen går ind for aktiv dødshjælp, og vel også til, at Danmark er blevet en krigsførende nation, som slår mennesker ihjel. Det demokratiske flertal afvises elitært med, at de ikke forstår og kan gennemskue problematikken. Der er ingen refleksioner over, at sygdomsbehandlingen er på vej mod et acceptabelt niveau, samt at palliationen nu er så veludviklet med syv hospicer og andre foranstaltninger for døende, at begæring om aktiv dødshjælp ikke længere kan begrundes i dennes mangler. Der savnes en redegørelse for de samfundsmæssige rammer, som eutanasi skal ses i forhold til. Der er heller ingen refleksioner over de bivirkninger, som kriminaliseringen bevirker – selvmord, skyldfølelse hos pårørende og læge samt selvmordsturisme. Man regner med, at mellem 50 og 100 danskere har forladt livet i Schweiz på denne uautoriserede måde. Redegørelsens autonomibegreb minder støvet om dengang, hvor kroppen var Guds ejendom – og selvmord var en mortal synd, der var underlagt dødsstraf, og selvmordere blev begravet i uindviet jord i vejkryds med hovedet skilt fra kroppen, så genfærdet ikke kunne opsøge de overlevende. Det afspejler måske de kristne lidelsesværdier, som præger dele af den danske hospicebevægelse. Holdningerne virker absurde i forhold til det postmoderne menneske – og dets selvbestemmelsesret til enerådigt at udforme livet og døden.

I det ovennævnte har fokus været rettet mod den uafvendeligt døende kræftpatient. Cirka en tredjedel af os vil forlade livet på grund af kræft de kommende år. Men eutanasidebatten er også relevant for andre patientgrupper som muskelsvind, ALS, sklerose, hiv, KOL, gigt med mere som alle medfører, at kroppen går i udu og ender som en nedbrudt ruin, sjælen ufrivilligt er fanget i, før den endelig slipper fri og kan bevæge sig derover, hvor vi levende ikke længere kan følge med.

Døden er ikke en sygdom men et livsvilkår. Den burde løsrives fra medicinsk tankegang og ’placeres’ i sit eget tværfaglige domæne. Det er acceptabelt, at vi via en massiv ressourcemæssig indsats har flyttet grænsen mellem liv og død til et historisk rigtigt sted. Men nu er det vigtigt, at vi accepterer og afkriminaliserer vores ret til selv at bedømme, om livet er værd at leve eller ikke. Mon det ikke også vil hjælpe os til at forstå, den centrale rolle døden har i vores liv og til at turde sætte ord på den uden at skulle have en flodbølgekatastrofe som årsag og en samling krisepsykologer som sikkerhedsnet.

Tekst 31 UDGÅET | Oversigten over kildetekster | Tekst 33